2008年4月20日（周日），农历二十四节气中的谷雨，北京清晨就开始下雨了，气温也明显下降。因“好运北京”马拉松比赛，有的路段会有临时交通管制。北京大学第三医院ALS专家患者交流会上午9：00要在北京赢家商务酒店二楼会议室举行，这样的天气、这样的不利因素是否会影响会议的进行？

　　不到8点钟就陆续有病友及家属从各地赶来了，有东北的、天津的、河北、河南、山东、山西的、江苏、江西、安徽及北京的病友，会议室摆放的120张座椅很快就不够了，工作人员在紧急加座位------

　　9点整会议正式开始。出席会议的有中华医学会神经病学分会秘书长、北医三院副院长兼神经科主任樊东升教授，北京大学医院管理处副处长、北医三院神经科副主任张俊教授，北医三院神经科副主任沈扬教授，鲁明副教授、黄润州护士长，北医三院消化科胃造瘘专家姚炜副教授，以及“中国运动神经元疾病网”站长王丽平博士等。张俊教授主持了会议，他用简短而热烈的话语表明了这次会议的目的和意义，也带来了北医三院神经科全体医护人员对ALS病友及家属的良好祝愿。

　　鲁明副教授做了“肯尼迪病的研究进展”报告，他用通俗易懂的语言给大家介绍了肯尼迪病的相关知识和临床表现、鉴别诊断、治疗等。张俊教授做了“ALS患者的整体治疗”报告，强调除了力如太的药物治疗以外，胃造瘘以及呼吸机的应用也是很重要的。医生不仅仅要治疗患者身体上的病痛，更要在心理上、精神上给予更多的关怀和治疗。沈扬教授做了“ALS患者的睡眠管理”报告，指出睡眠对ALS患者生活质量的影响及重要性，睡眠障碍的治疗方法。黄润州护士长做了“ALS患者家庭护理”报告，详细介绍了ALS患者的饮食、咳痰、日常生活、皮肤、心理等多方面的家庭护理知识，还现场演示了正确的护理方法。

　　樊东升院长作为一名ALS诊断治疗方面的全国知名专家，深受患者的尊敬和信任。在会上也发表了热情洋溢的讲话，他介绍了当前国内外ALS研究的进展情况并鼓励大家相信科学，树立科学的治疗观。对于患者们关心的药物试验，他说到：“科学研究的征程曲折而漫长，我们非常理解大家的心情，也非常希望能更早的攻克ALS这个顽疾，找到最佳的治疗方法，但是，这需要个过程，希望大家能够理解”。由神经科主办的“北京大学第三医院关于胃造瘘和呼吸机的大型调查”已经结束，樊院宣布了获奖名单，把会议推向了高潮。

抗冻明星“李二傻”敢于在公众面前亮相，结合自己的亲身体会向病友们介绍了抗病经验和方法，他报告了一个很不幸的消息： “美丽冻人”网站的创办人已经不幸去世，生命对于一个ALS患者来说是多么的短暂和宝贵！因此，保持平和的心态以及科学、积极的治疗是非常重要的。确实，从山东青岛把一切都献给别人的小窦不到3年时间的离去，到又一个爱心天使的不幸去世，这一切都深深地震撼着人们的心灵！为什么好人就这么短寿？其实积极的治疗还是可以挽留这些天使般人的生命的，但是由于他们的付出而使得他们却得不到最好的治疗。这确实不能不说是个悲剧。现已被确诊为肯尼迪病的李先生算是好人中幸运的一个，他终于逃脱了ALS的命运。自当初被误诊为运动神经元病（ALS）以来，他就想利用人生最后的宝贵时光，尽最大的可能帮助病友。他一直默默地支持着ALS这个特殊群体。从身体力行的帮患者挂号，联系住所，开车接送等，到直接的药物捐赠等等，无不显示出其高尚的人格和助人为乐的崇高思想境界！我们不由得向他投去敬佩的目光，在他身上我们看到了雷锋精神的再现，看到了中国ALS公益事业的希望！

张主任讲“ALS患者的整体治疗”

　　患者宝儿妈的先生作为家属代表介绍了他们一家人是如何面对疾病，树立必胜的信念，采用科学的方法积极进行治疗并取得了成效。特别强调了患者的亲人在帮助患者与疾病的斗争中发挥着积极的作用。会后宝儿妈还邀请病友一起吃饭，并亲自开车把病友送回住所。

世界排名第三大的赛诺菲-安万特医药公司倪叡杰经理向患者介绍了“ALS病友俱乐部”成立的目的和意义，以及如何申请加入俱乐部的具体方法。倪先生虽身在商界但长期热心并从事帮助ALS患者的公益事业，为许多患者排忧解难，受到患者们的好评。

　　病友们的咨询答疑开始了。樊院、张俊主任、沈扬主任、鲁明、姚炜副教授等人被病友们团团围住，病友们有太多的问题想问专家，专家们也是有问必答，认真仔细。原定12点结束的会议一直延续到快中午一点多。

　　其实，今天有很多专家和医护人员是放弃了家庭和朋友的很多私事专程赶来的。网站站长王丽平博士的生日就在今天！然而她只能和患者和同事们一起渡过了！当会后领导和同事们送上生日蛋糕和祝福时，她很欣慰地说道：“今天的生日虽然没有家人陪伴，但是我觉得过得非常的有意义，看到今天会议很成功，病友们都很满意，我感到非常高兴，这也许是给我生日最好的祝福吧！”
　　 专家们平时工作非常繁忙，临床、教学、科研、行政、社会事务一样也少不了，为了ALS事业平时呕心沥血，周末还要拿出休息时间义务帮助病友们，他们的敬业和甘于奉献的精神真是难能可贵，值得学习和颂扬。

　　特地从上海赶来的倪经理，凌晨1：30分才抵达酒店住宿，但也早早来到了会场。他已经连续几周的周末都在外地为支持举办ALS的活动而奔忙。问他何以如此干劲？他说：“ALS是个特殊群体，是专家和病友、家属的精神感动了我，所以，我要尽我所能全力为患者们服务，为中国的ALS事业服务！”

沈扬主任讲“ALS患者的睡眠管理”

黄润州护士长讲“ALS患者家庭护理”

　　有这样的一些志在关心帮助ALS患者的专家们共同努力下，我们有理由相信ALS终有被攻克的那一天，病友们也会看到科学突破的那一天！

　　也许是若有神助，主办方为患者准备的纪念品就是雨伞！当病友们撑开会议为他们准备的雨伞走在雨中时，这也是这次交流会带给病友们的一点点最直接的关心和帮助吧。

　　俗话说：春雨贵如油！这场雨一直在淅淅沥沥地下着，北京很少会下这么大和这么长时间的雨哦！春天的甘露啊，您滋润着大地，唤来万物的苏醒，为大地披上绿装，重现盎然蓬勃的生机！这是否预示着什么呢？