切换到宽版
  • 77078阅读
  • 511回复

肯尼迪病友请来交流 [复制链接]

上一主题 下一主题
离线nxyjc

发帖
1470
铜币
4319
威望
0
贡献值
5169
银元
0
只看该作者 10楼 发表于: 2007-11-19

我的家族没有类似的病症。我的母亲现在85岁了身体还可以,生活能够自理。我有5个舅舅虽然4个都已经去世,一个还健在;我们亲弟兄三个,他都没有类似的病症。我的三姐她得知这种病的遗传连,不放心今年特地在三医院做了基因检测,她的基因排列正常。所以遗传也不是绝对的。

坚持就是胜利,坚持就有希望!
离线青雪

发帖
2177
铜币
4798
威望
14
贡献值
8692
银元
0
只看该作者 11楼 发表于: 2007-11-19
我哥三个,姐一个,只有我得病,没办法.
离线hongyuan919

发帖
50
铜币
101
威望
0
贡献值
265
银元
0
只看该作者 12楼 发表于: 2007-11-30
用户被禁言,该主题自动屏蔽!
离线青雪

发帖
2177
铜币
4798
威望
14
贡献值
8692
银元
0
只看该作者 13楼 发表于: 2007-12-01

搜索,姜黄素衍生物,可见肯尼迪病动物试验结果.

离线nxyjc

发帖
1470
铜币
4319
威望
0
贡献值
5169
银元
0
只看该作者 14楼 发表于: 2007-12-13
hongyuan919
你好!我是前年被确诊是肯尼迪病,以前一直以为是ALS。确诊后参加了三医院的一个实验治疗组,但是效果不理想就放弃了。我这些年主要服用维生素B1、B2和复合维生素,ATP,肌生注射液。再一些力所能及的进行一些锻炼和家务。也没有用什么特殊的药物。中药就吃的太多了,我也说不清楚。不知道对你有帮助吗?保重!
坚持就是胜利,坚持就有希望!
离线青雪

发帖
2177
铜币
4798
威望
14
贡献值
8692
银元
0
只看该作者 15楼 发表于: 2007-12-14

我现在主要下肢无力,没用治此病的药,也不知三院治疗何时开始,说是年底可也到了还没消息.

离线hongyuan919

发帖
50
铜币
101
威望
0
贡献值
265
银元
0
只看该作者 16楼 发表于: 2007-12-17
用户被禁言,该主题自动屏蔽!
离线青雪

发帖
2177
铜币
4798
威望
14
贡献值
8692
银元
0
只看该作者 17楼 发表于: 2007-12-17
我的病状发展与你基本一样,目前无特效药,服用一些营养神经的药对病可能好些.

[此帖子已被 青雪 在 2007-12-17 14:01:23 编辑过]

离线李二傻
发帖
1244
铜币
2601
威望
0
贡献值
4104
银元
0
只看该作者 18楼 发表于: 2007-12-17
也只能如此,发展是硬道理,呵呵。心态好一点,天要下雨,肉要萎缩,由他去吧。能做点什么就做点什么。
数峰雾中闲,阴晴自悠悠。
离线李博
发帖
13
铜币
35
威望
0
贡献值
56
银元
0
只看该作者 19楼 发表于: 2008-02-20

我想问一下病友们,该如何鉴定肯尼迪病啊,我父亲已经不能行动了,去不了北医三院啊,这个病遗传吗

快速回复
限100 字节
如果您在写长篇帖子又不马上发表,建议存为草稿
 
上一个 下一个