切换到宽版
  • 77080阅读
  • 511回复

肯尼迪病友请来交流 [复制链接]

上一主题 下一主题
离线青雪
 

发帖
2177
铜币
4798
威望
14
贡献值
8692
银元
0
只看楼主 倒序阅读 使用道具 楼主  发表于: 2007-10-09
我在十几年前感到活动后很累,以为是糖尿病,查尿糖四个加号,一直以糖尿病治疗,.三年前.上楼感到吃力,查神经内科诊断为肌元性肌萎缩,肌酸激酶1665,上下肢无力,医生讲无药可吃,病因不明,又到北京医院神经内科检查,诊为肯尼迪综合征,最后由北医三院确诊为肯尼迪病,现实病状是,上下肢无力,身体怕冷,舌肌及双下肢萎缩较重,行动不太方便,不知往下发展如何,是不是都要走不动了,,很想听候病友的看法,

[此帖子已被 青雪 在 2007-10-9 9:27:07 编辑过]

离线李二傻
发帖
1244
铜币
2601
威望
0
贡献值
4104
银元
0
只看该作者 沙发  发表于: 2007-10-09
走路的情况肯定要逐渐发展,我比去年发展了,走路慢而且吃力。舌肌萎缩只要还能正常讲话就不错,但是说话多了会发现喉部肌肉疲乏的现象。这个病天气冷了比天气暖和的时候差一些。往后如何发展,论坛里有专门的介绍文章,是大庆的刘先生发的,你可以看看。至于肌酸激酶高,肯尼迪病人差不多都这样。西北狼是我们当中的老资格病人,问问他吧。
数峰雾中闲,阴晴自悠悠。
离线青雪

发帖
2177
铜币
4798
威望
14
贡献值
8692
银元
0
只看该作者 板凳  发表于: 2007-10-10

 

[此帖子已被 青雪 在 2007-11-2 18:20:35 编辑过]

离线hongyuan919

发帖
50
铜币
101
威望
0
贡献值
265
银元
0
只看该作者 地板  发表于: 2007-10-26
用户被禁言,该主题自动屏蔽!
离线liujd

发帖
164
铜币
383
威望
0
贡献值
1064
银元
0
只看该作者 4楼 发表于: 2007-10-26
我的病18年 病情有发展现在正常上班 从去年开始上楼吃力,要扶扶手 走路有点跛 越快走越明显 慢慢的走看不出来 就有一年别人说我减轻(因为那一年我走路上班)可我自己感觉累。
离线青雪

发帖
2177
铜币
4798
威望
14
贡献值
8692
银元
0
只看该作者 5楼 发表于: 2007-10-26
刘师傅您好.有幸与您交流很高兴.;我今天下岗了.少挣多花.现在感觉行动不便.上下肢都无力.就象干重活累的一样.蹲下起来很费力.上台阶要拉扶手才能上去.看来我是重的了.

[此帖子已被 青雪 在 2007-10-26 22:05:11 编辑过]

离线nxyjc

发帖
1470
铜币
4319
威望
0
贡献值
5169
银元
0
只看该作者 6楼 发表于: 2007-11-14

我的网名---西北狼:应该是全国第二例在北京大学三医院确诊的“肯尼迪病”患者。我是从99年开始感到活动有点累,上楼有点费力,在我们宁夏、西安和北京的大医院都一确诊是ALS,所以一直以ALS做些辅助治疗,但是没有效果。去年四月入住北医三院,经过樊院和神经科的诸位专家几次会诊,无法下结论。出院后鲁明大夫电话告诉我经过基因分析,我属于肯尼迪病。

主要症状:上楼和上台阶感到非常吃力。肌电图检查为神经元性损害,肌反射消失。下支肌肉萎缩明显。肌酸激酶最高时候达到3100;现在保持在1000左右,。下肢无力,上支比下肢好些。今年口水多,说话不太清楚。冬天比夏天更严重些,现在还在坚持上班,好在工作特轻松。与liujd比较我生存期限还可以无限延长,所以不要悲观,积极面对,今年底三医院就有新药投入临床了,病友们:我相信时间不回太久!有机会多交流!

西北狼

[此帖子已被 nxyjc 在 2007-11-14 12:00:52 编辑过]

坚持就是胜利,坚持就有希望!
离线青雪

发帖
2177
铜币
4798
威望
14
贡献值
8692
银元
0
只看该作者 7楼 发表于: 2007-11-16
我的病是家族遗传,姥爷和母亲都是卧床不起数年后去的,都70多岁,那时还没有办法诊断,现在看那时的症状与我现在一样,先是腿无力,以后各方面慢慢都不成了,最后到卧床不起.
离线小阿明
发帖
45
铜币
102
威望
0
贡献值
328
银元
0
只看该作者 8楼 发表于: 2007-11-17

你们的症状和我差不多!~~几乎是一样,正常上班!~!不过我确诊的是SMA!

这两种病到底有什么区别呢???

离线青雪

发帖
2177
铜币
4798
威望
14
贡献值
8692
银元
0
只看该作者 9楼 发表于: 2007-11-18
sma是脊髓性肌萎缩症,sbma是脊髓延髓肌肉萎缩症,到最后都一样,只是病状进展不同.个人所见.
快速回复
限100 字节
如果您提交过一次失败了,可以用”恢复数据”来恢复帖子内容
 
上一个 下一个